2021年5月14日，上海瑯鈺健康科技（集團）有限公司（下稱“瑯鈺集團”）和深圳市騰訊計算機系統(tǒng)有限公司（下稱“騰訊”）簽署戰(zhàn)略合作備忘錄，未來將結(jié)合雙方業(yè)務(wù)優(yōu)勢進行深度合作、互惠創(chuàng)新，以患者/大眾為核心，共同推進罕見病的疾病教育，提升罕見病社會關(guān)注度和認(rèn)知度，并以技術(shù)為驅(qū)動力，共同為罕見病患者提供疾病全流程服務(wù)，提升罕見病醫(yī)療信息與服務(wù)的可及性，共同探索建立以罕見病患者為核心的服務(wù)生態(tài)，攜手為罕見病領(lǐng)域未滿足的醫(yī)療需求提供創(chuàng)新的數(shù)字解決方案，惠及更多的罕見病患者。
在過去的幾年里，社會對罕見病問題的關(guān)注越來越高，我國政府相繼推出了多項政策，力圖逐步解決罕見病群體在診斷、治療、和用藥可及上的難題。《健康中國2030》、《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》和《國家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》等多個重磅政策法規(guī)都提到了要關(guān)注罕見病的防治和保障問題。但目前我國罕見病仍面臨幾大痛點：一是疾病認(rèn)知在患者、醫(yī)生和公眾層面仍有不足。很多罕見病存在實際確診患者數(shù)與理論患病人數(shù)的巨大差異，皆因患者和醫(yī)生對疾病缺乏了解。進一步提升罕見病的疾病認(rèn)知，識別更多患者、乃至“潛在患者”，將是罕見病防治的基礎(chǔ)。二是罕見病的診斷和治療高度集中在極少數(shù)大城市的大醫(yī)院，“能診治罕見病的醫(yī)生比罕見病患者更罕見”是目前一大突出矛盾。進一步賦能更多醫(yī)生和醫(yī)療機構(gòu)診治或轉(zhuǎn)診罕見病患者，將是罕見病防治的關(guān)鍵。三是罕見病患者除了藥品可及之外，在“非治療”領(lǐng)域的服務(wù)上仍有巨大的未滿足需求，而目前在供給端鮮少有解決方案。整體而言，解決罕見病問題，不僅靠政府，還需要社會各方力量的參與和行動。
此次戰(zhàn)略合作的達成，瑯鈺集團將依托在罕見病領(lǐng)域的專業(yè)聚焦，發(fā)揮在內(nèi)容創(chuàng)作、醫(yī)療服務(wù)上的優(yōu)勢，騰訊將發(fā)揮在全平臺的用戶觸達優(yōu)勢和技術(shù)能力，雙方強強聯(lián)合，打通罕見病領(lǐng)域從疾病認(rèn)知到診斷、治療和疾病管理的全流程服務(wù)，助力整個產(chǎn)業(yè)鏈數(shù)字化升級，幫助更多患者及時獲得診治和服務(wù)，幫助更多醫(yī)生更了解罕見病、更有信心診治罕見病，讓罕見病“不再罕見”，讓罕見病患者及早診治、及早獲益。
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會理事長王奕鷗作為患者組織代表在簽約儀式上做了特別發(fā)言，她提到：“罕見病患者目前在診斷、治療、康復(fù)等方面都存在大量未被滿足的需求，許多患者要走非常多的彎路，很難在患病前期找到正確信息和專業(yè)醫(yī)生，而確診之后也缺乏相應(yīng)的治療手段和康復(fù)指導(dǎo)。病痛挑戰(zhàn)基金會的工作團隊服務(wù)罕見病患者十二年來，積累了大量一線的需求與反饋，致力于賦能罕見病患者成為更智慧的病人，挖掘培育積極病患成為社群KOL向外界發(fā)聲，孵化患者組織更專業(yè)的為患者提供同儕支持。非常高興能夠有瑯鈺集團和騰訊這樣的專業(yè)機構(gòu)和平臺，通過科技互聯(lián)網(wǎng)的力量和我們一道去改變罕見病群體的生存現(xiàn)狀”。
現(xiàn)場還有多個罕見病患者組織代表一同見證了瑯鈺集團和騰訊的戰(zhàn)略合作簽約。他們分別是：中國黏多糖貯積癥I型患者聯(lián)盟、北京至愛杜氏肌營養(yǎng)不良關(guān)愛中心、深圳市凍力寶貝進行性肌營養(yǎng)不良癥關(guān)愛中心、廣州愛之翼DMD互相關(guān)愛會、皮質(zhì)醇增多癥聯(lián)盟、亮點連接罕見病之家，以及卓蔚寶貝支持中心。在現(xiàn)場互動環(huán)節(jié)，病友們對瑯鈺集團和騰訊未來的合作提出了多個殷切的希望和建議，期待兩家企業(yè)的戰(zhàn)略合作，能為罕見病事業(yè)帶來更多新的可能。
據(jù)了解，瑯鈺集團與騰訊將從罕見病疾病教育與服務(wù)平臺、醫(yī)生工作與服務(wù)平臺、以及企業(yè)IT與學(xué)術(shù)化推廣平臺等維度進行探索和合作。首先，雙方將在罕見病疾病教育與服務(wù)上開展深入合作，充分發(fā)揮雙方在用戶觸達、內(nèi)容創(chuàng)作、醫(yī)療服務(wù)等方面的優(yōu)勢，為罕見病患者提供優(yōu)質(zhì)的疾病科普內(nèi)容，連接專業(yè)醫(yī)生和醫(yī)療資源，提供便捷的疾病診療與管理相關(guān)服務(wù)，以提升公眾對罕見病的關(guān)注度和認(rèn)知度、醫(yī)療資源的可及性和患者的疾病管理能力。其次，雙方將共同建立醫(yī)生工作與服務(wù)平臺，為醫(yī)生提供前沿學(xué)術(shù)信息與學(xué)術(shù)交流平臺，并通過平臺幫助罕見病醫(yī)生觸達、教育與管理患者，提升醫(yī)生患者管理能力，增強醫(yī)患信任，提升醫(yī)療服務(wù)效率。最后，騰訊還將利用騰訊云、大數(shù)據(jù)分析、人工智能等領(lǐng)先技術(shù)能力，提供騰訊云服務(wù)與產(chǎn)品方案，建立高效的企業(yè)IT能力與數(shù)字化學(xué)術(shù)推廣平臺，助力瑯鈺集團提升企業(yè)信息化水平和工作效率，實現(xiàn)高效合規(guī)的客戶觸達和數(shù)字化推廣。
瑯鈺集團CEO向宇在本次戰(zhàn)略合作簽約儀式上提到：“讓罕見病‘不罕見’，可能需要幾代人的努力?，樷曌鳛橐患覍Ｗ⒑币姴〗鉀Q方案的企業(yè)，我們深感肩上所背負(fù)的責(zé)任，我們希望貢獻自己的專業(yè)知識、經(jīng)驗和在罕見病診療方面的資源，與騰訊這樣優(yōu)秀的互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)合作，通過技術(shù)創(chuàng)新、平臺創(chuàng)新，加快讓罕見病‘不罕見’這個過程。希望通過我們的攜手努力，能實實在在地幫助到更多罕見病患者和家庭，讓他們早知道、早診斷、早治療、早獲益、早回歸社會。也希望在我們雙方的努力下，為我國罕見病防治事業(yè)做出力所能及的貢獻?！?/span>
騰訊副總裁張猛表示：“騰訊希望成為數(shù)字化助手，助力各行各業(yè)數(shù)字化升級，醫(yī)療是我們踐行這一目標(biāo)的重要領(lǐng)域。本次戰(zhàn)略合作，騰訊將充分發(fā)揮用戶連接能力和技術(shù)優(yōu)勢，與瑯鈺攜手合力，通過互聯(lián)網(wǎng)更好地服務(wù)我國2000萬罕見病患者，將罕見病領(lǐng)域的創(chuàng)新數(shù)字解決方案及服務(wù)模式提升到一個新的高度?！?/span>
關(guān)于瑯鈺集團
瑯鈺集團是一家專注于罕見病治療的平臺型公司，積極布局以患者為中心的全生態(tài)系統(tǒng)，從患者全過程的需求出發(fā)，打造集團化發(fā)展的罕見病生態(tài)圈。集團旗下目前有瑯鏵醫(yī)藥和子昂健康兩大板塊業(yè)務(wù)，致力于研發(fā)與引進有效且可負(fù)擔(dān)的罕見病藥物，并利用互聯(lián)網(wǎng)工具和人工智能建立起以患者為中心的數(shù)字化服務(wù)平臺，作為工具幫助提高疾病意識、方便進行篩查和診斷，為罕見疾病患者的診斷和治療提供解決方案，支持罕見病患者進行全程疾病管理，支持罕見病社區(qū)。
關(guān)于騰訊
騰訊是一家以互聯(lián)網(wǎng)為基礎(chǔ)的平臺公司,通過技術(shù)豐富互聯(lián)網(wǎng)用戶的生活,助力企業(yè)數(shù)字化升級。醫(yī)療是騰訊重點關(guān)注的行業(yè)之一，正在積極探索在醫(yī)療健康領(lǐng)域的應(yīng)用與創(chuàng)新，通過人工智能、大數(shù)據(jù)、云等技術(shù)能力，助力打造覆蓋患者篩查、診斷、治療、疾病管理等全流程的創(chuàng)新數(shù)字化解決方案，切實服務(wù)醫(yī)生和患者，提升大眾健康管理水平。